A criação de um banco de informações no Sistema Único de Saúde (SUS) para registrar as preferências dos pacientes é defendida pela pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães. A proposta está relacionada à Lei nº 15.378/2026, que instituiu o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil e passou a reconhecer as chamadas diretivas antecipadas de vontade.
Esse tipo de diretiva consiste em uma declaração escrita na qual a pessoa informa quais cuidados, procedimentos e tratamentos aceita ou recusa. De acordo com a lei, as orientações devem ser respeitadas quando o paciente não puder manifestar a própria vontade de maneira livre e autônoma.
Registro antes da situação de emergência
Autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, Clisciene afirma que as decisões não deveriam ser discutidas apenas quando o paciente já estivesse em estado terminal ou sem consciência. Ela defende que o sistema eletrônico do SUS reúna essas informações e permita que elas sejam consultadas quando necessário.
“É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, disse a pesquisadora.
Segundo ela, a possibilidade de registrar as escolhas deve alcançar diferentes públicos e não ficar restrita a pessoas com maior acesso a recursos. A legislação estabelece que a vontade pode ser formalizada por escrito. “Qualquer papel serve de registro”, afirmou.
Direitos previstos na legislação
Entre as garantias citadas no Estatuto dos Direitos dos Pacientes estão autonomia, consentimento informado e acesso ao prontuário. A norma também prevê cuidados paliativos livres de dor, apoio aos familiares e o direito de escolher o local da morte.
Clisciene, que também atua na rede pública de saúde do Distrito Federal, relaciona as diretivas à possibilidade de o paciente participar das decisões sobre o próprio cuidado. Ela afirma ter observado situações de pessoas acamadas ou sem consciência que não tiveram oportunidade de dizer como gostariam de ser tratadas.
A pesquisadora também sustenta que as equipes multiprofissionais precisam ser preparadas para comunicar aos pacientes e familiares quando não houver possibilidade de cura. “Promover a saúde não é só o cuidado biológico”, declarou.
Decisões compartilhadas em família
A experiência da família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto, moradores de Brasília, é apresentada como exemplo de decisões discutidas antes do adoecimento. O casal conversava com os filhos sobre tratamentos e sobre a possibilidade de não prolongar artificialmente a vida quando não existisse chance de recuperação.
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, por causa de um problema cardíaco. Mais de 160 pessoas participaram do velório, organizado de acordo com preferências que ela havia manifestado. A cerimônia teve música e cerveja. Depois, Antonio depositou as cinzas da esposa junto a uma mangueira que havia plantado em uma área pública próxima da residência da família.
Dois anos mais tarde, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. A despedida também seguiu desejos expressos por ele, com bebidas mais quentes e refrigerante. As cinzas foram colocadas no mesmo local, junto às da esposa, com quem havia sido casado por mais de 50 anos.
De acordo com a filha do casal, a psicóloga Márcia Pinheiro, a família discutia essas decisões quando todos ainda estavam saudáveis. No caso da mãe, os filhos optaram por interromper o tratamento de hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação. “Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, recordou.
Despedida e participação da família
Além dos cuidados de saúde, as conversas incluíam a forma como o casal gostaria de ser lembrado e o destino do corpo depois da morte. A família também envolvia os mais novos nos momentos de despedida, em vez de excluí-los das explicações sobre as perdas.
Após as mortes, os familiares passaram a visitar a mangueira para conversar, rezar e recordar Regina e Antonio. A árvore também se tornou o local em que os filhos leram uma carta deixada por Antonio sobre a permanência de sua memória nos descendentes e na árvore que havia plantado.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
